Nöbetçi Eczaneler
DMD hastaları, devletin onaylı ilaçlarını karşılaması için Sağlık Bakanlığı önünde toplandı.
Duchenne Musküler Distrofi Hastaları İlaç Talep Ediyor
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden hastalar ve aileleri, ilaçlarının devlet tarafından karşılanması için Sağlık Bakanlığı önünde bir araya geldi. Bu hastalık, genellikle erkek çocuklarda görülen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas rahatsızlığıdır.
Topluluk, Umut Taşıdı
Toplum, “5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor” ve “Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol” yazılı pankartlarla dikkat çekti. Etkinliğe, DMD hastası çocukları olan aileler de katıldı.
Dernek Başkanı’ndan Açıklama
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, yaptığı açıklamada DMD’nin devletin ilgili makamları tarafından fark edilmesi gerektiğini vurguladı. Erol, hastalığın, yürümekte zorluk çeken ve zamanla tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelen çocukları etkilediğini ifade etti. “DMD, her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmekte ve dünya genelinde her yıl 20 bin DMD’li çocuk dünyaya gelmektedir,” dedi.
İlaçlar Acilen Talep Ediliyor
Erol, dernek olarak çocukların tedavilere erişimini sağlamak ve yaşam standartlarını iyileştirmek için mücadele ettiklerini söyledi. Erol, “Evlatlarımız gün geçtikçe erirken, sosyal devlet ilkelerinin yerine getirilmesi gerektiğini dile getirdik. FDA tarafından onaylanan ‘ekzon atlama ilacı’ ve bu yıl onaylanan ‘Agamree’, ‘Givinostat’, gibi tedavilere acilen erişim sağlanmalıdır. En heyecan verici gelişme ise Haziran 2023’te şartlı onay alan gen terapisi ‘ELEVIDYS’ için ödeme kapsamına alınmasına gereksinim duymaktayız,” şeklinde konuştu.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.